ちょっと調子悪め
母、本日少し調子が悪そうです。
昨日から若干心臓の水の抜ける量が増えており、それに比例して体調、気持ち共に落ち込み気味です。
昨日は1日で１２０ml、本日も昨日からの約２０時間ほどで１００mlほど。
（管を外す目安は30ml以下）
背中の痛み、股関節の痛み（こちらは生まれつき）、腹水によるお腹の苦しさ、心臓の水による息苦しさ、諸々による気持ちの落ち込み。
書き出すとキリがないですが、本日はこんなところ。
でも食事は頑張ってくれていて、
■朝
フレンチトースト1/2枚
カフェオレ
■昼
細巻き寿司３個
■夜
うなぎ３口ほど
細巻き寿司１個
茄子のみぞれ煮２切れ
■おやつにいちごやみかんなどなど
という具合に食に関してはなんとかまだ点滴には至っていない。
ただ、腹水の影響で一度に多く食べるとものすごく胃が苦しくなるようなので、最近はコース料理スタイル。
二口ずつほどを2時間くらいで分けて食べる。
先生いわく「胃を切除した方のような食べ方」だそう。
でもこうやって食べれば胃の苦しさはマシなようです。
せっかく家に帰って来たんだから、病院では出来ない、家ならではの治療をしようじゃないか💪
夜には息苦しさと気持ちの落ち込みで不安感も大きいようで、頓服を服用。
ロキソニン的な痛み止め、癌性の痛み用の痛み止め、不安感や落ち込みの薬の３種類の頓服をもらっていますが、今回は私の主観で落ち込みの頓服にしました。
頓服の服用は退院後初です。
夜寝られないことも不安なようで、抗不安薬には多分ちょっと眠くなる成分も入っているだろうと思いチョイス。
夜は母と同じ部屋で眠るようにしているので、少しくらい母の不安が解消されるといいな。。
明日はきっと症状も落ち着くはず！
明日は明日！
ベッドで洗髪
母、本日は洗髪の日です。
本日の洗髪で、改めて最近の介護はすごいと実感。
ちゃんと頭を洗うビニールの桶？があって、ちゃんとお湯で流せて。
当日の朝まで「ちょっと体調よくないかも・・・」と消極的だった母も、お湯をかけてもらった瞬間に「気持ちい〜〜〜🤩」とテンションアップ⤴️✨
まだ心臓の水の管が取れないので、細菌などの感染の不安もあり入浴は断念中。
でも洗髪だけでこんなに喜んでもらえるんだったら週に一度くらい頼んでも良いかも。
全額実費で支払うとしても4,000円ほど。
美容院とかだと起きて、着替えて、車に乗って移動して、、、などなどハードルが高いけれど来てもらえてベッドでしてもらえるなら安い物です。
さっぱりしたのと、物珍しさでテンションが上がったのとでちょっと元気になってくれた母。
これはまたお願いせねば。
2日前の頑張りの後遺症
母、本日背中痛に悩まされております。
一昨日、ちょっと元気だった時に起きたり座ったり、立ったり座ったりと少しでも自分で活動できる様にリハビリをしておりました。
その影響で、背中あたりが筋肉痛の様な状態に😖
もともとの股関節の痛みもあり、痛みに悩まされる1日でした。
お食事はと言いますと、
■朝
薄皮クリームパン一個
ポタージュスープ
■昼
かりかり梅のおにぎり二口サイズくらい
昨日の豚汁
■夜
カリカリ梅のおにぎり一口サイズくらい
昨日の豚汁＋卵一口くらい＋うどん２本くらい
お酢のお湯割
■おやつ
いちご２個
みかん半分
プリン
ぜんざい（餅なし）
・・・こう見るとおやつ率が高い。
甘い物が食べやすいのかしら？
食べられる物とか食べたい物を聞いても全く出てこないので、こちらで予想するしかない状態。
食欲は依然ないが、お腹は空く様子。
食べたい物を言ってくれると嬉しいんだけどナ🫶
でも毎日一応3食食べてくれているので、ちょっとお顔のツヤが戻ってきた感じ。
家族で介護をする難しさ
母には息子と娘（私）がおります。
母が退院してから４日。
この３日は基本的に私が母についていましたが、これからは家族で交代制に。
弟は私と同じ気持ちで、同じ方向に向かってくれているので、協力的でとても頼もしい。
初日、私が母のトイレを介助しているとさすがに衝撃で悲しくなってしまった様ですが、こればかりは慣れ。
もちろん、私も最初はとてもとても辛かった。
これまでは母は「私たちに何かをしてくれる人」というのがなんとなく当然だったのに、急に私たちがする側になってもちろんものすごく戸惑った。
やっぱり一番はトイレで、もともと足の悪い母はトイレに移動することが難しくなり、私たちがズボンや下着を下ろさないといけなくなった。
トイレに間に合わず、床やズボンを汚してしまうこともしばしば。
それでも弟や父、叔母もなるべく協力しようとする。
それは私とすればとてもありがたいことですが、3人はやっぱりまだ受け身なので「出来ればしたくない」という気持ちがちらほら見えてしまう。
そういうこともあってかやっぱり母は3人にはちょっとして欲しく無い感じ。
夜、母のベッドサイドで眠り、万が一の緊急事態に備えている。
それに関しては母もそこまで拒否反応はない。
昨日の夜から今日の朝にかけては弟が一緒に眠った。
そして今日は1日、弟が母の面倒を見る当番。
ちょっとした呼び出しや、ヘルパーさんの対応など。
でもトイレだけは、どうしても私を呼んでしまう母。
母の呼び出しに急いで駆けつけるも「お姉ちゃん呼んで」と言われ、なんだか母に拒否されたように感じてしまう模様。
私は母のトイレ介助は随分慣れたので、今では辛いとか悲しい気持ちはないので呼ばれる分には問題ない。
どちらにも我慢をさせないためには私がすれば問題無し。
ただ、私は普段は在宅で仕事をしているので基本的には家にいるが、どうしても仕事で出ないといけない時もあり、その時に対応出来ないととても困る。
なるべくお互いに我慢してもらって、慣らすべきなのか。
非常に迷いどころ。。。
今日は母はちょっと気持ちも落ち込み気味で、そんな状態で余計なストレスをかけたくないのも事実。
毎日模索しながら考えていくしかないことなのですが。。。
そして今日、落ち込み気味な母のテンションは夜に爆上がり。
元主治医の先生がまたお見舞いに来てくれた😍
小一時間ほど他愛ない話をしてくれ、自分も励まされているとか、まだまだたくさんの奇跡を信じていると母に話してくれた。
ついさっきまで「もう長くない」と落ち込んでいた母が「私、あと２０年は生きるから！」と先生に話すまでに。
あちこち調子が悪く、気持ちが下がることも多いが、こんな風にちょっとしたことでもテンションが上がる。
長かろうが長くなかろうが、楽しい時間が多いに越したことはない。
まだ帰って来て４日。
慣れないことも考えることもたくさんあるけれど、踏ん張って楽しく行こう！
夜ご飯前にお見舞いに来てくれた先生のおかげで、母、久しぶりに飲むお酢が飲みたいと言ってくれた。
（今まではうすーく焼酎を入れていましたがさすがにまだお酒は無し。）
水で薄めたお酢ジュース。
このお酢、母の誕生日とクリスマスにいつも買っていてとってもおすすめです。
砂糖や添加物は入っていないらしく、色も素材の色で綺麗です。
もう１０年近く飲んでいる母。
今の母があるのはこのお酢の効果もあると母も私も勝手に感謝しております。笑
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退院３日目
母、本日はとても忙しい日。
朝からヘルパーさんケアマネージャーさんが来てくださり、今日からの内容などの打ち合わせ。
ヘルパーさんは1日2回。
朝は義歯洗浄と口腔ケア、排泄介助。
夜は着替えと清拭、排泄介助。
一回３０分なのでこんなもんですが、義歯洗浄や排泄介助などは母も家族にされるのは抵抗があるようなので非常に助かります。
祖父からお世話になっているケアマネージャーさんに久々に会えて、母はちょっぴり弱気に。
もう終末期だから、もう長くないから家に帰って来た、と盛大に涙活。
その後、母の妹が来訪。
その時も私が死んだら葬式はこんな風に、とかこの指輪を形見に、とまたまた涙活。
午後からは退院の時に来てくれた訪問看護の看護師さんたちが来てくださって、初日との母の状態の差に驚き。もちろん良い方に。
雑談もしてくれ、母の好きなスターダストレビューの話にノッてくれ、母も楽しくトークしておりました。
その時もふとしたタイミングでまた涙。
でも、母はずっと看取りのために帰宅したと思い込んでいたのが、今日の看護師さんたちの反応でだんだんそうじゃ無いと思い始めている感じ。
１ヶ月や２ヶ月と言われているのは確かだけれど、伸ばすも縮めるも正直母次第。
看取りのために帰宅なんて冗談じゃないですよ。お母さん。
そしてその後在宅ケアの主治医の先生も忙しい中立ち寄ってくれ、ほんの数分で嵐のように去っていった。
健康な人より死の存在が近い母は、やっぱり不安なようでたまに気持ちが不安定になる。
でも、それを吐き出してくれるのは良いと思っている。
気持ちが落ちて、しんどい時は泣いて、しんどいーしんどいーと文句も言って、出す。
わんわん涙を流すとスッキリもする。
しんどい時に辛い気持ちをきちんと出すと心の中のもやもやが一時的には消える。
それを続けてもらうために帰ってきてもらったようなもの。
母の落ち込んだ気持ちを受け取って、盛り上がる気持ちにして返す。
それを繰り返すのが私たちの役目。
ニャンワンニャンも一緒に応援しております。
退院２日目
退院２日目は日曜日。
タイミングの悪いことに日曜日はヘルパーさんの空きが無く、退院２日目にしていきなり丸一日ヘルパーさんが無し。。
でも訪問看護の方が午前中に来てくれ、昨日のトイレ後から気になっていた陰部洗浄をやってくれた。
ポータブルトイレに座った状態で、きちんとボディソープをつけて洗ってくれ、ウォシュレット的に洗ってくれた。
水は、食器用洗剤のボトルなどを綺麗に洗ってお湯を入れて、それで流す。
確かにそれなら簡易ウォシュレット。
やっぱりプロはすごい。
でも家に看護師さんが来てくれるというのはなんとも心強い。
栄養のための点滴はひとまず今日のところは保留。
母は朝からフレンチトーストを1/2枚食べ、昨日いただいたいちごもポツポツ食べている。
お昼にはハンバーガーを３口ほどとフライドポテト２本ほど。
おやつにはちっちゃいクリームパンを食べ、夜にはコロッケを1/2個にスクランブルエッグ２口ほどとクリームシチューちょびっと。
そして夜のおやつにもいちごとバニラアイスをちょびっと。
など、かなり少量ずつではあるものの、食欲が出てきたようで３食＋αで食べている。
まだまだ安心は出来ないが、食欲が出てきて、ベッドで寝ていても目を開けてぼやっとテレビを見ている時間もある。
ポツポツではあるが会話もしている。
まだ心嚢液の水は抜き続けているが、今日は1日に５０mlほど。
当初の２リットルとはえらい違い。
心嚢液は健康な人でも心臓と膜の滑りを良くするために多少はあるそう。
これは良い傾向なの？
家に帰ってくるくらいでこんなに劇的に良くなる？？
母の移動で２日目にして腰をやられた私ですが、母がちょっとでも元気になれるなら頑張れる😤
なんだか不安だけれど明日からはヘルパーさんも来てくれる。
頑張ろう！
退院の日
母、本日退院です。
病院的には退院ですが、私的にはあまり退院という感じではない。
退院＝回復したというイメージがあるからだと思います。
退院の朝、母を迎えに病院へ。
今日は朝から雨。
なんならかなり久しぶりの本降りの雨。
よりによってな感じー😩
退院は１０時ですが、９時半に病院に着いてオムツ交換の講習。
講習といっても、交換の風景を見せてもらって簡単にやり方を見るだけ。
病室へ行くと、座ってはいたものの表情は無く、目もほぼ閉じている状態。
退院して大丈夫なのかという思いと、早く家に帰って少しでも気持ちをあげなければという気持ちになる。
つい一年ほど前までは自分でトイレに行って出来ていたことができなくなっていて、なんだか無性に悲しくなった。
オムツ交換については、幸い母は手すりにつかまれば短時間なら立っていられる。
なので立っている間にオムツをおろして交換する。
（オムツといっても、ポータブルトイレに移動できる時もあるのでまだ今の所はリハビリパンツ）
オムツじゃなくて紙パンツにしよう。←呼び名
その方が母の気持ちもまだマシかも。
いよいよの退院は案外サクっと終了。
海坊主先生も同乗してくれて、病院から民間の救急車で自宅へ。
母はほぼ自力での移動は無し。
なのに家に着く頃には息が上がり、かなり辛そう。
連れて帰ってきて本当によかったのか不安になる。
家に来てくれていた母の妹はすぐにサクっと帰ってしまい、せっかく休みだった父もすぐに遊びに出掛けてしまった。
なぜ心配じゃないんだろう・・・。そして一人で不安な気持ち。。。
と、そうこうモヤモヤしていると午後にはなんだかちょっと表情がマシな感じに・・・？
酸素濃度もなんと久々の９７%👌
トイレもなんとかポータブルトイレへ移動🙌
とかなんとかバタバタしていたら、なんと主治医（元）の先生がお見舞いに！
母大喜び。
・・・していたのですが、母お腹が痛いと言い始め、急いでポータブルトイレへ、
行ったが間に合わず、下半身がかなり汚れてしまう。
私は初めての大人のトイレ失敗に心底焦る😱
どこをどう拭けば良いの？自力でしっかり立てないのにどうやって拭くの！？布団が汚れたらどうしよう！？！？
など一瞬で色々なことを考え、なんとか処理しようとしましたがさすがに無理で。。。
母には悪いが、主治医（元）の先生が手伝ってくれ、なんとか無事完了。
先生もお休みでお見舞いに来てくれただけなのに、よりによってこんなことをさせてしまって本当に申し訳なかった・・・。
でも初日にして、非常に大きな事件で心はベキバキにへし折れました。
家に帰ってきたからには病院より少しは食べて欲しいのに、昼にはウィダーインゼリーをちょびっと、夜にはお鍋の白菜やらつくねをちょびっと。
以上。
まだまだこれからだから折れてる場合ではないのです。。。
冷蔵庫や部屋がいちごの香りでちょっぴり癒し♪
